’aidant familial est une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
L’aidant familial est une femme dans deux cas sur trois, elle-même âgée la plupart du temps.
La société utilise l’aidant, mais ne le reconnaît pas. La morale collective pense qu’il est normal de s’occuper de ses parents, de son (sa) conjoint (e), quand ils sont malades. Les aidants ont cependant des limites et nous devons travailler au plus près sur les difficultés qu’ils rencontrent ainsi que sur les bouleversements que la maladie provoque dans l’organisation familiale.
L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80 % des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans.
La démence et plus particulièrement la maladie d’Alzheimer nous obligent aujourd’hui à envisager non plus uniquement le caractère médical de cette maladie, mais aussi son caractère social.
Ces aidants familiaux hésitent généralement à demander de l’aide pour eux-mêmes, car pour eux s’occuper de leur proche est un devoir. Ils n’osent pas exprimer leurs difficultés, par culpabilité vis-à-vis de leur proche handicapé ou malade et par peur de l’incompréhension de l’entourage familial ou amical.
Depuis 2005, un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut. Le congé de proche aidant permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité. Les salariés statutaires peuvent prendre un congé de proche aidant à mi-temps pendant 6 mois, ils bénéficieront de 70% de leur rémunération brute et l’employeur paiera les cotisations retraite.
Les aidants familiaux sont importants dans le maintien à domicile de la personne dépendante. Si ils sont défaillants, ils n’assurent plus leur rôle de coordination et le maintien à domicile va s’en trouver fragilisé.
Par ailleurs, l’épuisement des aidants familiaux, s’il perdure dans le temps, retentit bien souvent sur la dynamique des soins.
Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant. Certains aidants admettent ouvertement que leur « sentiment de dépassement » les pousse à maltraiter leurs proches.
De plus, les aidants souffrant de détresse émotionnelle prolongée sont moins aptes à pouvoir continuer à s’occuper de leur parent à domicile que les aidants qui se sentent soutenus. Ces situations d’usure finissent souvent par un placement hâtif ou mal préparé du patient, ce qui engendre des problèmes supplémentaires au sein de la famille, touchant aussi au bien être de la personne âgée.
Pour prévenir ces situations, les structures hospitalières, la filière psycho gériatrie propose à ces familles des séjours de rupture d’une semaine toutes les six à huit semaines, selon les situations, pour éviter l’épuisement et améliorer la qualité de vie des aidants et des personnes aidées.
Les bouleversements dans l’environnement familial surviennent rapidement à l’annonce du diagnostic. La souffrance devient celle de la famille entière. Il faut réorganiser la vie quotidienne et les relations à l’intérieur de la famille : opérer le deuil de l’ancienne relation, évoluer en permanence dans la relation, éviter les bouleversements et les cassures de la cellule familiale. Il y a toujours renversement des rôles : le conjoint va se trouver amené à exécuter des tâches ménagères et à assurer l’intendance familiale. Il doit faire la cuisine et bien souvent s’occuper de l’hygiène de sa femme. Inversement l’épouse va prendre en charge des tâches qu’effectuait son mari. Les enfants, eux, sont confrontés à la problématique de devenir les parents de leurs propres parents.
Les attentes de l’aidant familial concernent l’accompagnement dans la vie quotidienne, la démarche de compréhension de l’autre, une présence rassurante pour limiter l’angoisse, la continuité dans la relation. Le regard du malade est à la recherche de la compréhension et de la sécurité que peut lui apporter l’aidant principal. La continuité dans cette relation d’aide est souvent très difficile à assurer lorsque le conjoint travaille encore.
Si l’aide extérieure ne survient pas précocement, les conséquences pour l’aidant familial sont rapides et généralement redoutables l’épuisement physique et psychologique avec le fardeau de la menace sur la santé, l’aidant est épuisé car il subit les conséquences d’une situation non désirée.
« Mon emploi du temps est bien chargé mais qui peut la garder sauf moi » ; « Je n’ai plus de courage », les aidants familiaux développent fréquemment des pathologies réactionnelles, avec des troubles du sommeil, des troubles cutanés, des troubles cardio-vasculaires, digestifs, et souvent des risques de cancer.
En conclusion, nous pouvons dire qu’une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement de leur proche est essentielle. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Ainsi que les accueils de jour.
Par ailleurs, il ne faut pas négliger la difficulté des familles à faire face à une charge financière lourde. Généralement, les familles éprouvent de la honte et n’osent pas demander. C’est donc à nous d’aller au-devant d’elles.
La CMCAS attachée aux problématiques rencontrées par les aidants, travaille des actions à mettre en place et reste à vos côtés pour vous aider si le besoin s’en fait sentir.
